2015年2月6日(金)

指定難病６１０候補提示

厚労省委　検討の４１疾病を了承

　厚生労働省の指定難病検討委員会(委員長･千葉勉京都大学大学院教授）は４日、難病法(1月施行)に基づき今夏から医療費助成の対象となる｢指定難病｣の検討を行いました。すでに１１０疾病が指定難病になっています。

　同省は、国の難病対策の中で研究されてきた疾病と、子どもの難治性・慢性疾病の治療研究の対象疾病の中から、指定難病の候補として６１０疾病を提示。この中から、難病の定義に基づく要件を満たしているか一つひとつの疾病を検討し、今夏より医療費助成の対象となる約２００疾病を選定します。

　同日、検討したのは先天性ミオパチーやレット症候群など４１疾病。委員から異論はでず、同委員会は指定難病の対象候補とすることで了承しました。

　今回了承された疾病の一つにアイザックス症候群があります。

　患者でアイザックス症候群りんごの会代表の和田美紀さん（３９）＝鹿児島市＝は「率直にうれしく思う。署名活動を手伝ってくださった方々にお礼を言いたい。診断基準が周知されれば、病名がつかずに苦しんでいる患者が救われるでしょう」と喜びます。一方で、症状の程度によっては医療費助成の対象外になるなど問題があると指摘。「改善を求めて他の患者さんたちと連携し、声を上げていきます」と話しました。

　同法は難病の定義を、▽原因不明▽治療法が未確立▽希少疾病▽長期の療養を必要とするもの―とします。そのうち医療費助成の対象となる指定難病は、▽患者数が人口の０・１％程度以下▽客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立している―としています。

　同法以外の法律などをもとに調査研究などの施策が講じられているがんや精神疾患、アレルギー疾患などは対象から外すとしています。