2025年5月13日(火)
患者安心の社会へ対策を
難病・疾病団体協議会が３８万署名
国会内で集会
 （写真）難病・長期、小児慢性疾患の総合対策を求める院内集会＝１２日、参院議員会館 |
難病・長期、小児慢性疾患などの患者や家族でつくる一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）は１２日、患者らが安心して生活できる社会の実現に向けた総合的な対策を求めて、国会内で集会を開きました。集会後、各党国会議員に請願署名３８万５３４０人分を手渡しました。集会には日本共産党の倉林明子参院議員が参加しました。
請願書では、▽難病の原因究明や治療法の早期確立▽難病の子どもに対する医療や学習環境の充実▽難病患者と家族への医療・福祉政策の推進―などを要望しています。
参加した北海道難病連の下田美雪事務局長は、難病を抱える学生の卒業後の就労実態を調査しています。病気を隠して就職した後に、病気が悪化して退職する人や、就職をあきらめる人がいるといいます。難病者の多くは障害認定を受けていません。障害者手帳を持たない難病者は「障害者雇用枠」の対象にならず就労が困難です。下田さんは「難病者雇用枠」の創設や学生が行きやすい相談窓口の設置を求めています。
ＪＰＡへの加盟団体は昨年１００を超え、現在１０４団体に上ります。大黒宏司代表理事は、大小さまざまな団体が参加することで「ニーズがわかってくる」と語りました。「しっかり患者・家族の声を聞き、（中身のある要望など）きちんと形にしていくことに意味がある」と強調しました。
倉林氏は、ＪＰＡの調査結果などを踏まえて「国会の論戦にいかしている」と述べ、「市民の声、運動が国会を動かしている」と強調。市民の声で高額療養費の負担上限額引き上げを凍結させたと語りました。
