2018年10月7日(日)
就労支援・福祉充実を
東京 難病団体が署名訴え
 （写真）難病の総合対策の実現を求め、署名を集めるＪＰＡの人たち＝６日、ＪＲ巣鴨駅 |
日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）は６日、東京都のＪＲ巣鴨駅前で、難病と小児慢性疾病、長期慢性疾病の総合的対策の充実を求める国会請願署名行動を行いました。
署名は、生涯にわたって治療を要する患者の医療費負担軽減を図るとともに、就労支援や福祉サービスなどの推進を求めるもの。３年連続で全会一致採択され、今年は４年連続を狙います。
「いま障害者への福祉は厳しいし、年金も期待できない」。軟骨無形成患者の娘を車いすで押しながら、堀越晶子さんがマイクで訴えました。脊柱管狭窄症が悪化して、昨年突然、歩けなくなったと言います。「欧米では４歳までの子どもの死亡率が高いというデータがある。死と隣り合わせの日々なのに、日本では疫学統計が不十分」と、日本の難病対策の進展を求めました。
個人で神奈川から参加した男性（４４）は、潰瘍性大腸炎の患者です。「私たちは見た目、病人に見えないものだから、職場では怠けていると見られている。同僚と上司からひどいパワハラを受けて、２年前にストレスで入院した。病気の大変さは、実家ですらわかってもらえない。社会保障を切り捨てる今の安倍政権はダメだ」と述べました。
難病対策は、２０１５年に難病法が施行されて以降、請願署名の採択を背景に、基本計画が立てられています。早期発見のために難病拠点病院を全都道府県に設置するなど、難病患者の医療提供体制の整備が進められています。この日は、全国で請願署名を集める、キックオフ行動として行われました。
