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2017年5月30日(火)

難病の総合的対策を

患者ら国会に署名51万

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(写真)約51万人分の署名を国会議員に渡したJPAの請願行動=29日、国会内

 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合対策を求めて日本難病・疾病団体協議会(JPA)は29日、国会内で集会を開き、医療・福祉・年金など総合対策の実現を求めた請願署名51万1309人分を国会議員に渡しました。難病患者や家族ら約100人が参加しました。

 森幸子代表理事があいさつし、総合的な難病対策が盛り込まれた難病法の施行(2015年1月)後も課題が山積していると指摘。「要請行動では、入院中、自宅から一歩も出られない人の思いを代弁しよう」と呼びかけました。

 難病法施行で医療費助成の対象疾病が56から330に拡大しましたが、対象疾病でも症状が重い患者だけが対象。従来、助成対象だった56疾病の患者は、経過措置が取られ、症状の重軽にかかわらず対象になります。

 しかし、経過措置は今年12月までで、来年1月からは、“軽症患者”は切り捨てられます。JPAは、重症化した場合にただちに医療費助成が受けられるよう、また治療研究の推進には軽症者のデータが不可欠だとして、軽症患者の登録制度を求めています。

 京都市から参加した潰瘍性大腸炎の藤原勝さん(54)は「患者数が多いとして11年前に対象患者の切り捨てを検討されたときは阻止をしたけれど、経過措置の期限後に同じように“軽症患者”が切り捨てられないよう運動をすすめたい」と話していました。

 各党国会議員が参加。日本共産党からは堀内照文衆院議員と倉林明子参院議員が参加し、あいさつしました。


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