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➡各分野の目次

20 難病・慢性疾患

難病法を拡充し、総合的な対策を推進します

2019年6月

 難病とは、医学的には治りにくく、研究や新薬開発の光が当たりづらい希少・難治性疾患で、国内では現在わかっているだけでも500~600の疾患があるといわれています。社会的には、生活面の制約や経済的・精神的負担が大きく、社会の理解不足や施策の不備などからくる、社会的障壁による「障害」の概念も含む俗称として使われてきました。

難病法の推進と基本方針の実行を

 難病対策は、原因不明の疾患に苦しむ患者を救うために医療費補助を行うことによって患者を病院に集めて研究を促進する対策として、1972年から「難病対策要綱」にもとづいておこなわれてきました。社会保障として総合的な対策とするためにも法律の制定が望まれ、2014年5月にようやく「難病患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が全会一致で成立しました。また、2015年には難病法及び改正児童福祉法に基づく難病対策、小児慢性特定疾病対策の医療提供体制や療養環境整備をすすめる9項目の「基本方針」が告示されました。国は「基本方針」の具体化の進捗状況を定期的に公表し、基本方針の自治体の具体化を支援しなければなりません。

障害者として総合的な施策をすすめる

 日本の障害概念は「固定・永続」という狭いとらえ方から、疾患という状態での障害を認めておらず、難病・慢性疾患をもつ人は長い間、「福祉の谷間」におかれ、福祉サービスから除外されてきました。ようやく2011年に障害者基本法が改正され、難病のある人も障害者として法的にも位置づけられることになりました。

 そして2013年に施行された障害者総合支援法の障害の範囲に「難病等」が加わり、身体障害者手帳がない難病等患者も障害者福祉の利用に道が開かれました。難病・慢性疾患患者も「治りづらい疾患を有する障害者」として、総合的な障害者施策をすすめます。

 「五年以内の見直し」に向けて

 難病法では、付帯決議で施行後5年以内の見直しが盛り込まれ、2020年度改定に向けて難病対策委員会での議論が始まっています。負担のあり方や制度の改善に向けた見直しを以下のように求めます。

医療費助成は難病患者すべてを対象とするものに

 医療費助成の対象になる「指定難病」は、56から333疾病(19年7月~)に広がりました。対象疾病が広がっているにもかかわらず、厚労省の予想に反して医療費助成受給者数はのびていません。医療費は2割負担ですが、月額負担上限額が難病法施行前よりあがっていることや、法施行後に診断された人の場合、症状によっては軽症となれば助成が受けられない場合があることが原因といわれています。

 法施行前から医療費助成の対象であった56疾病では、法施行後の方が受給者数が減っています。パーキンソン病患者の3割の人が月あたりの負担が増えたという調査結果も出されています。

――所得の低い世帯や重症患者にも自己負担があることは問題であり、低所得者と重症患者の負担はなくします。

患者数による線引きは中止を

 難病法では、難病を、①発病の機構が明らかでなく、②治療方法が未確立、③希少疾患であって、④長期の療養を必要とするもの、と定義しています。そのうえで医療費助成の対象となる指定難病になる要件として、①患者数が人口の0・1%程度で、②客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が確立されていること、をあげています。

――患者数の多い疾病でも、今後難病とされる疾病はすべて医療費助成の対象にします。

――新たに発見された難病が、順次すみやかに医療費助成の対象になるしくみにします。

治療継続中・服薬中の患者は引き続き医療費助成の対象にして、申請手続きの簡素化を

 指定難病のすべてに重症度基準が導入されました。難病は「軽症」と判断することは難しく、医療費助成の必要性と医学的な重症度とは必ずしも一致しません。治療・服薬によって症状がコントロールされている場合、「軽症」と判断されて医療費助成がなくなれば、高額な負担に耐えきれずに治療を中断せざるをえなくなります。その結果、重症化して状態が悪くなることになります。

――患者の実情に即した重症度基準に見直します。

――医療費助成制度の周知をすすめるとともに、申請手続きを簡素化させます。

――申請時の大きな負担である「臨床調査個人票」の文書料を無料にします。

――毎年更新するのではなく、病状の変化が見込まれる時期に更新手続きを行うようにします。

――難病法施行前におこなわれていたように、福祉サービスの登録者証を病名の証明書として活用できるようにしたり、重症化後は診断書の再発行も必要なく円滑に医療費助成の受給者証を発行できるようにします。

小児期特有の問題解決のための総合的な施策の展開を

 難病法制定にあわせて、児童福祉法の一部が改定され、子どもの難病や慢性疾患の医療費助成も社会保障の義務的経費として位置づけられました。その対象は514疾病から762(19年7月~)疾病に拡大されました。医療費負担は2割ですが、上限額も所得階層別に1250円~15000円と引き上げられ、これまで無料だった入院給食費も半額負担になり、重症患者や低所得層にも一定の負担が課せられるようになりました。

すべての小児慢性特定疾病を難病の医療費助成の対象に

 小児慢性疾病児の多くが治療法の進歩により成人期を迎えられるようになりました。しかし20歳になると医療費助成の対象からはずれて支援が受けられなくなる疾病が多数残されています。制度上でのトランジション問題は早急に解決しなければなりません。

――「指定難病」の要件を見直して、すべての小児慢性疾病への医療費助成が継続されるようにします。

小児期から成人期への移行期の疾患問題を緊急に解決する

 成人期に達した小児慢性疾病患者を診ることができる医療機関が限られているため、大人になっても小児科にかからざるをえない診療体制が問題となっています。

――成人になった小児慢性疾病児を診ることができる診療体制の整備をすすめます。

――18年度から始まった都道府県による移行期医療支援センターの設置と移行期支援コーディネーターの配置をすすめます。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の推進を

 医療、福祉、教育、就労を支援するために制度化された、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施は一部の自治体を除いてはすすんでいません。事業を推進するための自立支援員の多くは保健師が担っているという状況です。

――小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を「児童の健全育成」という児童福祉法の目的にふさわしく、小児慢性疾病児への総合的な施策として専門の自立支援員を増やし、体制を充実させます。

――1割未満から~2割台の都道府県でしか実施されていない小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の任意事業(利用計画の策定や慢性疾病児童地域支援協議会など)を、それぞれの地域の特性をいかして実施できるよう、国の支援をすすめます。

病児と家族への社会的支援を

――重症な病児ほど治療できる専門医療機関は限られています。身近なところで治療が行えるような専門医療機関の整備・拡充を行うとともに、遠隔地への医療機関へ通わざるを得ない病児と家族を支援します。

――保護者も含めた通院費用への助成、通院・入院のための患者と家族のための滞在施設の整備と施設運営費への補助などをすすめます。

――長期入院中の病児の兄弟への支援をおこないます。

――治療による学習の遅れなどをサポートする教育体制を整えます。

――小児慢性特定疾病児で医療費助成の対象になっていない病児も、障害者総合支援法の福祉施策の対象となるようにします。

――小児慢性特定疾病児の親の就労保障と病児の健全育成のために、保育園に入園できるようにします。

生存権にもとづいた医療費無料化と高すぎる薬価にメスを入れる

 疾患の別なく、医療費の患者負担を軽減するためには、医療保険制度の抜本改革を行うことが必要です。そもそも医療保険の原則3割の自己負担が患者を経済的に苦しめてきました。公的医療制度のある国では、窓口負担は無料もしくは少額の定額制が主流であり、外来でも入院でも原則3割の窓口負担という日本は、世界でも異常です。また、ヨーロッパの多くの国では、長期療養が必要な患者に、疾病の別なく、手厚い給付と負担軽減をはかる仕組みが整備されています。

 すべての国民は貧富の差にかかわりなく医療を受ける権利があり、医療の保障をする責務は国が負うというのが、憲法25条の精神です。

――疾患・障害の区別なく、“窓口負担ゼロ”で医療を受けられる日本をめざします。当面、医療費の窓口負担を子ども〈就学前〉は国の責任で無料にし、その土台の上に自治体の助成制度を加え小・中・高校生への無料化を推進します。現役世代は2割、高齢者は1割に引き下げます。そのなかでも、難病患者や障害者の医療費は優先して、すみやかに無料にします。

――高額な自己負担、不必要な医療費の膨脹を招く原因のひとつである、高すぎる薬価にメスを入れます。

混合診療の拡大ではなく必要な医療は保険で

 安倍政権は「患者申出療養制度」をはじめ、保険外治療を大幅に拡大する方向に踏み出しています。自費負担が大幅に増え、安全性が確保できない治療法をせまられるなど、難病患者の命と健康をおびやかしかねません。

――保険外併用療養費は縮小の方向に転換し、必要な医療は速やかに保険適用とします。混合診療の原則禁止や国民皆保険制度を堅持します。

高額療養費制度を応能負担に

――慢性疾患、重い病気、低所得者の人などに過酷な負担となっている高額療養費制度の負担上限額に対して、所得区分を増やし、負担上限額を大幅に引き下げて、応能負担を徹底します。

――重い病気の患者ほど患者負担を自動的に引き上げる「1%」の応益加算は廃止します。――月ごとでなく治療ごとの限度額とするなど、同一治療でも、受けた時期によって負担額が違うという患者間の不公平を是正します。

――血友病、HIV、人工透析を受ける慢性腎不全の患者におこなわれている「長期高額疾病にかかわる特例措置」(負担上限額:1~2万円)の対象を拡充し、療養が長期にわたる場合に対応した「長期療養給付制度(仮称)」を創設します。

――世帯の所得区分ごとに年間を通じた負担上限額を設けるなど、安心して治療を続けられる環境整備をはかります。

障害者自立支援医療の対象の拡充と負担軽減を

――自立支援医療は低所得世帯のすみやかな無料を実施し、低所得世帯以外についてもさらなる負担軽減をはかります。

――障害者基本法による障害の定義が難病や慢性疾患によるものも含むものに拡充されたことも踏まえ、自立支援医療の対象拡充をすすめます。

――育成医療制度は「児童の健全育成」の観点から本来の児童福祉法に戻し、障害のある子どもとともに、「放置すれば将来障害が残ると予想される子ども」を今後とも対象に含むようにします。

――「経過措置」とされている育成医療の中間所得層や「重度かつ継続」の一定所得以上の層の負担軽減措置を、恒常化した制度にします。

――遠隔地で治療を受ける場合の交通費も医療費の一環として補助をできるようにします。

――自治体ごとにおこなわれている重度心身障害者医療費助成制度を国の制度に変えて、すべての障害者を対象にし、難病や小児慢性特定疾病患者も、当該難病の治療以外の医療に使えるようにします。

治療研究や医療体制の抜本的拡充をすすめる

 難病の治療や医薬品の研究に十分な予算を確保し、幅広い疾病の予防や解明につながる体制を拡充します。

――「研究奨励分野」の柔軟な運用の継続を求め、予算の抜本的拡充で臨床研究、研究奨励分野ともに研究対象疾病を広げ、原因究明や治療法の確立をおこないます。

――独立行政法人日本医療研究開発機構は、利益になりやすい医薬品開発に直接結びつく研究だけでなく、予防や疾病の解明、治療研究にも力を入れるよう求めます。

――未承認薬や適応外薬問題の早期解決をはかるため、製薬企業に強く承認申請を促すとともに、医師主導治験の推進のための予算を抜本的に拡充するなど、医薬品の開発体制を強化します。

――先進医薬品を「保険外併用療養」に組み入れるのでなく、有効・安全な薬はすみやかに保険適用とします。

――未承認薬の使用や医薬品の適応外使用が患者の自己責任でおこなわれており、国が実態把握をおこなうようにします。

――国は安全管理や患者保護、医療保険による薬剤費負担を含めた負担軽減の措置、患者の医薬品へのアクセス確保などをおこないます。

――欧州やアメリカのコンパッショネートユース(人道的な観点から未承認・適応外医薬品の使用を認める制度)の制度も参考にしながら制度化をすすめます。

――希少疾病の研究事業の更なる充実と継続的な支援をおこない、ウルトラオーファンドラッグ(希少疾病用医薬品)の開発を円滑にすすめます。

地域の難病治療体制の確立を

 難病患者は難病指定医が最初の診断と治療方針を決定することで、適切な治療を確保することが求められています。

――どこに暮らしていても早期に診断がつき適切な治療が受けられるよう分野別の医療体制を提供できるようにします。

――在宅医療を支える専門医とかかりつけ医の連携強化をはかります。看護師などの医療従事者の体制を計画的に、抜本的に拡充します。

――療養・介護施設が医療機関と連携できるよう、療養環境を整えます。24時間支援が必要な重篤患者の家族を支える体制を整えます。

――難病治療に重要な役割を果たす保健所は、地方の財政難から広域化が進められ、著しく仕事が増加しています。国による財政支援の強化とあわせて広域化に歯止めをかけるなど保健所のあり方を見直します。

――保健師が地域の住民を訪問できる体制づくりを再構築し、すべての難病や慢性疾患をもつ人の窓口となるとともに、患者とその家族の支援に能動的に動けるような改革にとりくみます。

――患者・家族を含めた難病対策地域協議会を設置し、当事者の意見が計画や実施に反映され、解決に結びつくように求めます。

――各都道府県にある難病相談・支援センターの相談支援の専門職を拡充するとともに、患者・当事者の視点がいかされた運営にできるよう予算の増額をはかり、人員体制の強化、拡充をすすめます。

――自治体のセンターの拠り所となる「全国難病相談センター(仮称)」を設置し、患者・家族団体の支援や難病問題の国民への周知などを推進します。

福祉サービスをさらに拡大へ

 13年4月から障害者総合支援法において、障害者手帳をもたない難病患者も福祉サービスの対象に加わりました。さらなる福祉サービスの対象疾病の拡大がすすめられています。

 難病法の附帯決議では、福祉サービスについて指定難病の範囲よりも幅広にとらえることとされており、必要とするすべての難病患者が受けられるようなものにします。

――障害者総合支援法の「難病等」の「等」に着目し、「難病」の範囲に限らず、確定診断がなくとも、疾患による障害で福祉サービスが必要と医師などが判断した場合はサービスを受けられるようにします。

――障害福祉サービスを利用するための支給決定にあたって、相談支援専門員によるサービス等利用計画(ケアプラン)の策定が義務付けられています。身体障害者手帳を持たない難病等のある人たちの対象が増えることに伴って、患者の特性を視野に入れた相談・支援が進むよう、相談支援専門員の研修や、報酬単価の増額を行うとともに、都道府県難病相談支援センターや当事者団体との連携を地域ですすめます。

――人工呼吸器、胃ろう、在宅酸素療法などの医療的ケアの必要な障害者に対応できる施設をつくります。

雇用、年金、教育の保障を

 16年4月から、障害者への差別を禁じ、合理的配慮を求める障害者差別解消法が施行されました。雇用・所得保障・教育などあらゆる障害者施策に難病・慢性疾患患者も含めた対応が求められます。

雇用

 障害者雇用促進法における事業主の障害者への差別禁止と合理的配慮は法定義務です。事業主が求人・採用や賃金の決定、待遇など障害者であることを理由に不当な差別的扱いをしてはいけないという規定に、断続的、周期的に障害が出て職業生活上相当制限がある難病患者などが含まれることが明確になっています。

――障害者手帳を持っていない難病患者を法定雇用率や雇用の義務化の対象にして働き続けるためのさまざまな支援をすすめます。

――企業に賃金助成をおこなう発達障害・難治性疾患雇用開発助成金制度を、難病や慢性疾患患者が使いやすいように緊急に制度改善をすすめ、制度の周知徹底を強力におこないます。対象枠を広げ、企業への助成期間の延長、柔軟な雇用形態を実施します。

――ハローワークに配置されている「難病患者就職サポーター」を増員するとともに、難病相談・支援センターとの連携を強めます。

――病状や障害が進行しても働き続けられるよう、通院や病気休暇を保障します。

――ジョブコーチ(職場適応援助者)制度などを充実させます。職業訓練や資格取得の支援制度を拡充します。

――障害者、難病患者の移動支援において、通学、通勤のためのヘルパー利用をすみやかに認めます。

年金・障害認定

――内部障害・疾病に共通した医師の診断書にある一般状態区分の基準を早急に見直すよう、医学系の専門家を中心に構成されている疾病障害認定審査会の構成メンバーに当事者団体や社会的観点から実態を把握している専門家を一定数入れて、認定審査体制の抜本改正をすすめます。

――障害基礎年金の支給額、認定基準、認定システムを抜本的に見直します。消費税増税によらず、すみやかに障害基礎年金一級・月6500円、二級・5000円を上乗せし、最低保障年金制度の実現で底上げをはかります。

――特別児童扶養手当は、子どもの日常生活の状況において適切に支給されるよう、認定基準を根本的に見直します。

――障害のあるひとり親世帯が障害年金と児童扶養手当を併給できるように求めます。

教育

――教職員の増員や施設設備のバリアフリー化、エアコン設置など、十分な教育予算をとり、子どもに最適・最善の教育がなされるよう教育環境をととのえます。

――病児の状態に応じた柔軟な学習プログラムや制度の運用などを求めます。病児学級・院内学級、病弱児特別支援学校での教育を保障します。

――通常学校における特別支援教育の充実を図るため、一学級あたりの児童生徒数を引き下げ、通級指導教室の整備計画、施設整備の充実をはかります。個別のニーズにこたえる「合理的配慮」の提供ができる財政保障を求めます。教員定員基準を新設します。

――特別支援学校の行き届いた教育保障のために、定数基準を引き下げ、異常な過大・過密を解決し、「学校設置基準」を策定します。

――過重な負担になっている医療的ケアが必要な子どもの保護者の支援をおこない、在宅・学校などにおいての教育の権利を保障します。

――自治体まかせになっている福祉・教育・医療の垣根を取り払った支援を国の責任ですすめます。

――医療的ケアが必要な子どもが通う学校や保育園、幼稚園に看護師配置をすすめます。

――高校、大学、専修学校などで、就学支援のための合理的配慮をすすめるために、国による補助金制度の充実を図ります。

政策