2014年2月19日(水)
総合的な難病対策を
JPA・こどもネット 院内集会
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「総合的な難病対策と子どもの慢性疾患対策の充実を」―。難病患者団体などは18日、国会内で集会を開き、厚生労働省の疾病対策、母子保健両課から今国会提出の難病などに関する法案の説明を受け質疑を行いました。主催は、日本難病・疾病団体協議会(JPA・伊藤たてお代表理事)と難病こども支援全国ネットワーク(小林信秋会長)。
難病対策に関する法案が12日、閣議決定されました。国の難病対策が始まった1972年以来、初めて法制化されます。また、子どもの慢性疾患患者への対策「小児慢性特定疾患治療研究事業」に関して児童福祉法の改正法案も同日、閣議決定されました。
伊藤代表理事はあいさつで、難病対策新法案に向けた同省での議論にふれ「対象疾患や医療費の自己負担について議論を積み残したが、(法制化で)より良い難病対策にするための将来の道筋をつけたい」と述べました。
患者や家族などは、難病対策の法制化で、患者の社会参加への総合的支援の拡充を期待しています。
一方、患者の医療費などの負担増や拡大後も対象外となる疾患や患者がでるなど問題も。児童福祉法に基づく子どもの慢性疾患患者への対策は、18歳もしくは20歳になるまでの患者が対象で、多くの患者が成人すると医療費助成が受けられなくなる問題もあります(成人期移行問題)。
参加者からは、成人期移行問題の解決を求める声や福祉的支援、就労支援などが患者の実態に合わせて行われるのかなどの声が上がりました。